由《中华血液学杂志》杂志社和中国血友病协作组（HTCCNC）主办的“2021年度WFHHTCCNC血友病工作组（儿科组、护理组、康复理疗组）会议”于2021年9月25日在北京隆重召开，会议旨在更好交流血友病儿童诊治、护理关怀和康复理疗领域的热门话题和最新进展。本次会议是年度国内血友病领域的最高水平学术盛会，极大地促进国内血友病领域的发展。

在疫情常态化形势下，本次会议于线上与线下同步进行。目前，血友病的治疗处于持续更新的发展时期，2020年世界血友病联盟发布了新指南，而随着血友病治疗策略的更新变化，我国的指南也将在今年更新中。

本次会议涵盖三大亮点，其中的一大亮点就指出血友病诊疗关注点在广泛农村地区的扩展，尤其是护理、康复理疗方面均需要专业护士、康复医师来投入到血友病的诊疗及患者关怀的工作中。

在本次大会中，苏州大学附属第一医院血友病中心喜获佳绩。血液科血友病护士刘梦艳荣获护理组“血友病护士优秀奖”。该奖项每年仅评选一人，今年苏州大学附属第一医院再获此殊荣。

此外，血友病护士刘梦艳在此次大会中论文被评为“血友病护理优秀论文奖”。

血友病是一种遗传性出血性疾病，患者自幼开始出现反复关节、肌肉出血、内脏出血，严重者常危及生命。患者反复关节出血常常导致关节畸形、肢体功能残疾，严重危害患者身心健康。苏大附一院血友病中心自成立以来，在科主任吴德沛领导下，在余自强、殷杰等医生的的努力下，苏州大学附属第一医院血友病管理水平不断提高，成立了由多学科参与的院血友病综合诊疗团队，为患者提供多学科诊疗服务。已开展了血友病预防治疗、血友病手术治疗、血友病康复治疗、血友病基因检测与遗传咨询，以及多项血友病药物临床试验。血友病护理团队在朱霞明督导及赵素芳护士长的带领下，血友病护理工作逐步实现高质量、可持续发展。希望通过大家的共同努力，把苏州大学附属第一医院血友病中心建设成为有更大影响力的血友病综合管理中心。

部门：血液科作者：余志强