2023年9月1日，由血液科牵头申报的苏州大学附属第一医院“血友病综合管理中心”顺利通过现场评审并正式揭牌，成为血友病综合管理中心。

中国罕见病联盟执行理事长李林康、苏州大学附属第一医院党委书记、院长刘济生先后致辞。刘济生书记表示，长久以来血液学科是苏大附一院的优势发展学科，是一张闪光的名片，医院将一如既往地在政策、人才、资金等方面支持血液科把血友病综合管理中心建设好、运行好，并发挥好区域性引领和带动作用。

苏州大学附属第一医院血液科余自强主任医师进行血友病工作汇报，详细介绍了本科室血友病规范化管理情况，苏大附一院血友病诊疗中心成立于2008年；2013年苏州大学附属第一医院成为唯一的省级血友病诊疗定点机构，负责全省血友病三级诊疗网络建立和血友病中心内涵建设。在医院和学科的大力支持下，经过多年建设，本中心已建成为学科齐全的血友病多学科诊疗团队，已成功完成200多例次血友病手术治疗，年血友病门急诊量达2000余例次，苏州大学附属第一医院已向国家血友病信息管理中心上报病例1403例，全国排名第四。在血友病诊疗规范化培训、血友病宣教等方面都取得了很好的成绩。

中国罕见病联盟执行李林康理事长、中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、北京协和医院赵永强教授与王书杰教授、上海交通大学医学院瑞金医院王学锋教授、南方医科大学南方医院孙竞教授、中国科学技术大学附属第一医院吴竞生教授及山东省血液中心张心声教授担任专家组成员。评审过程严肃认真。最终，苏州大学附属第一医院高分顺利通过。评审结果宣布后，进行了简单而隆重的授牌仪式。

苏州大学附属第一医院血液科吴德沛主任表示，苏大附一院能够成为江苏首家“血友病综合管理中心”离不开团队的努力和业内各界的帮助，并感谢各位评审专家提出的宝贵性意见和建议。苏大附一院将继续保持高水准的诊疗模式，更好地参与推动中国血友病乃至罕见病的体系建设。

血友病是一种罕见性遗传性出血性疾病，被称为“玻璃人”，在生活中一不小心的磕碰可能就会造成流血不止的严重后果，长期反复的关节出血使关节致畸、致残，严重影响患者生活质量，为了进一步提高血友病的诊疗水平，完善分级诊疗体系建设，苏州大学附属第一医院血友病中心一直致力于助力推进我国血友病的科学研究、社会认知、公众科普、患者互助等工作，本次血友病综合管理中心的评审促进了苏州大学附属第一医院血友病诊治工作的进一步发展，为实现我国血友病“属地化管理、同质化诊疗”的终极目标又更进一步，助推罕见病防治事业的发展，共同维护罕见病患者的健康。

部门：血液科作者：顾佳丽